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中国重症肌无力患者近23患者在黄金年龄段发病
作者:admin      发布时间:2022-05-20

  6月15日是重症肌无力关爱日。今天(6月14日),第三届中国重症肌无力大会上发布了《2018重症肌无力患者生存报告》,该报告显示,我国患者有近2/3在19-53岁的黄金年龄段发病,直接影响他们的生存状况,女性患者的生活质量最低。

  原标题:《2018重症肌无力患者生存报告》发布:近2/3患者在黄金年龄段发病

  新京报快讯(记者 王卡拉)6月15日是重症肌无力关爱日。今天(6月14日),第三届中国重症肌无力大会上发布了《2018重症肌无力患者生存报告》,该报告显示,我国患者有近2/3在19-53岁的黄金年龄段发病,直接影响他们的生存状况,女性患者的生活质量最低。

  大会由中国社会福利基金会、中国免疫学会神经免疫分会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办。

  报告显示,25%的患者在20岁之前首次出现重症肌无力症状;50%以上的患者在30岁之前首次出现该症状;95%以上的患者在60岁之前首次出现该症状,近2/3的受访者发病年龄集中在19岁-53岁。而这个年龄段正是人们结束学生生活,开始走向社会,成家立业的人生黄金时代。

  据了解,重症肌无力患者的初始症状多表现为眼睑下垂、复视、手臂下垂、腿脚无力、吞咽困难等。其中,www.067267.com!手臂无力、吞咽困难、呼吸急促与年龄正相关。“如果年龄大了出现上述三种症状,应考虑重症肌无力。”北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所研究助理教授董咚介绍,与其他罕见病确诊时间长、误诊严重的情况不同,中国重症肌无力患者的平均确诊时间只有1.65年,远少于美国患者的确诊时间(4.8年)。

  报告显示,通过对患者的疾病诊疗、日常康复、生活习性等不同数据进行分析后发现,中国患者的日常生活能力虽然不弱于美国患者,女性患者的日常生活能力甚至强于美国患者,但国内患者普遍获得的社会支持和活跃生活方式都较低,尤其是女性患者的生活质量最低。

  董咚指出,中国重症肌无力患者的生活质量与年龄、日常生活能力、是否能自理、是否有工作、家里有工作收入的人数、社会互动性合作方面获得的支持等有关。她呼吁,社会公众应对这个群体有更多的关注和认识,以帮助他们获得有质量的生活。